多様な心と自由

 体調はおおむね横ばいで推移している。 強いステロイド剤のおかげで熱は下がり、多分腫瘍からきていたCRP値もある程度下がっていると思う。 ただ貧血が続いていて、立っていたりしばらく坐ってと血液が下部に下がり苦しくなる。 これも今週末輸血で少し改善することを願っている。
 前回のブログで少し気になったことがあるので、今日はそれについて再び少しふれる。 今回下の息子がお見舞いに来たのは、彼女との結婚を決めたということを報告もあったのだ、と彼のブログに書いていた。 アレレそれはもうすでに決まっていたんじゃなかったか、とこちらがかえって驚いてしまった。 それはそれでよかった、おめでとう!言い添えたい。 ところが彼女にとっては母親が亡くなってまだ日が浅い。 そんな時にそんな話を持ち出すことは不謹慎ではないか、と言って眉をひそめる人々は世の中には少なくない。 せめて四十九日の喪明けか、年を越してから・・・というのがその人たちの常識ということになるのだろう。 オフの場合、前妻を亡くした直後から異様なハイ状態になり四十九日中もそれは続いていていたが、北陸に雪が降り出した時に突然ウツ状態に陥ってしまった。 前にも一度書いたが、夏の日ちょっとしたキッカケがありそのウツ状態から突然抜け出せた。 自分ではその時が本当の意味で心の喪明けだったと思っている。 一人一人の人は多様である。 人の感情というのはなかなか複雑で一筋縄でくくれるものではない。 つまり人は決められた生き方の沿って生きているのではなくて、それぞれの人がそれぞれ多様な心模様の中に生きているのである。 それを外部から、決められた常識や昔からの習慣を持ってやかく言うことで事を良しとしている人たちも多々いる。 しかしそんな人たちでも実際の自分の心の中を真摯に見つめれば、決してそのような常識や習慣通りに生きているわけではないだろう。 人は、というより生命というものは多種多様に生きていて今日の生命があるのである。 その多様さこそが自由ということに通じているのだが、その自由は自分勝手な自由であっては、それはたんなる自己チューとなってしまっておかしな犯罪などに行き着くことが多い。 自由に生きることはその背後のその自由を選んだ自覚と責任がつねに付きまとっているのが覚悟されていないからだ。 母親が亡くなってから日が浅いのに早いのに・・・などと言って人の生き方を一括りにしたい人たちには何とでも言わせておけばよい。 それよりも当人同士のこれからの生活への自覚と責任を、深く心に受け止めて生きていくことだろう。 それを的確に表現している言葉がある。 言い古されてきた言葉だが、<健やかなる時も、病める時も、富める時も、貧しき時も、ともに相手と手を携えて生きていくか・・・> きわめて簡単そうな言葉であるが、なかなかこの言葉の意味は奥深いと思う。

流れていく

新薬のレナリドミドを飲み始めている。 同時にステロイド剤デカドロン40錠も飲んでいる。 そのデカドロンが効いているのだと思うが、高熱はピタリと治まり平熱に落ち着いている。 今のところサリドマイドからレナリドミドに代えた兆候はあまり感じないが、口内の渇きが少し和らいだかなぁぐらいである。 ただヘモグロビン値が相変わらず低いので、立っていると少しフワフワするし、全体に身体がだるい。 今週末採血で成分点滴が予定されている。 食欲は高熱が下がったの戻ってきていているが、普通に食べていた頃の半分強ほどかな・・・暑いのでついついデンプン系の食事になりがちだが、意識的に鉄分の多い食事を心がけるつもりだ。
 土曜日に下の息子がお見舞いに来てくれた。 夏休みが取れたのでこの後、彼女と前妻の故郷である青森に出かけ、ねぶた祭りを見学するつもりだといそいそと帰っていった。 その彼女の母親だが先月の半ば過ぎ乳がんがもとで亡くなった。 まだ50歳後半だったらしいが、若いだけに進行が早かったみたいだ。 結局母親は娘から息子とのことを聞いて、よかったね、と言っただけで会わずじまいに逝ってしまったことになる。

レナリドミド

 昨日受診日で病院へ出かけた。 まず採血してその結果主だったもので感染値を示すCRPが8・2→20・1、うわっ〜というほどの数値である。血色素が7・7→7・2、尿中のタンパクが70→100、医師は入院を勧めるのだが、今回も入院はギリギリまでしたくないと断る。 個室はなかなか空かないし、空いても重症の人優先となるので入院となると4人部屋となる。 薄いカーテン一つで仕切られた部屋ではいろんな人がいて、静かな人ばかりとは限らない、たいてい自分中心なはた迷惑な人がいるもので、そんな人が一人でもいると病室が騒がしく精神的に疲れてしまう。 それに食事だが、病院食は何処の病院でも美味しくないと言われているが、調子の悪い時は食欲も落ちている。 そんな中今これなら何とか食べれるというものを家では選んで食べることが出来るが、病院ではそうはいかない。 食べる気はあっても食べる気にならないので残す、結局食べれないという事で栄養剤が点滴されることになる。
 昨日から抗がん剤サリドマイドからレナリドミドに変わった。 レナリドミドは三週間続けて飲んで一週間休む、という風に飲んでいく。 同時に飲むステロイドプレドニンからデカドロンに代わった。 デカドロンはベルケイドを点滴していた時にも飲んだことがある。 今回も40錠であるが、ベルケイドの時は一日だけだったが、今回は40錠を4日間続けて飲んで4日間空けるという飲み方になる。 医師はこの量はステロイドとしてはかなり強いので感染を心配している。 しかしマンションの部屋は面会人がしょっちゅう出入りする病室よりもかえって感染するリスクは少ないと思える。 高熱やCRP値が高いのも感染よりも病状の進行が進んでいるものだとが考えられる。ステロイドも強化されたので、おそらく高熱はこれで治まるだろうと思う。 肝心のIGG値だが、病院へ問い合わせた結果2238→2468と想像していたよりも上がっていなかった。 しかし副作用もいろいろ出てきていたし、このあたりがサリドマイドの治療を見切るのも悪い選択ではない。 そんな時期にあわせたように新薬が認可されたはありがたいことだ。

高熱

 前回のブログを書いた夜から悪寒がして38度台の熱が出だした。 解熱剤を飲んで下がったのだが、翌日、今日とほぼ12時間おきに高熱が出ている。 12時間ごとに出るのは解熱剤の効き目が12時間で切れるからで、熱の最高が39・6度。 熱が下がっている時も何となく体がだるいし食欲もない。 明日は受診。

医療費、便秘

 相変わらず暑い日が続いている。体調はイマイチで食欲も細ってきていて、そのせいか体がだるいのでベットで横になっていることが多い。田舎の友人から小茄子と少しの野菜が送られてきた。野菜は家庭菜園で採れたもので、小茄子は即売所で買ったものらしい。小茄子はよくスーパーなどで茄子の芥子漬けなどとして売られているあのサイズの茄子である。この小茄子を塩漬けにして食べると美味しい。記憶では小茄子は秋口に売られていたと思っていたが、真夏の7月中に売りに出されているとは驚きで、それだけ需要が多くなってきているということかも知れない。茄子は昔から盛夏が過ぎて朝晩が涼しくなって、昼夜の温度差が大きくなる秋茄子が美味しいとされている。いずれにしろ小茄子を長い期間食べれるようになったわけだ。残念ながらこの小茄子はここ関西のスーパーなどで売っているのを一度も見たことがない。まあ家庭で漬物などをあまりやらない時代だし、今更売り出してもさして売れないのかもしれない。

 病院から電話があり、出ると担当の医師からであった。今月末から抗がん剤サリドマイドからレナリドミドに代わるのですが、すでに病院へは薬は入ってきていますが、この薬の値段がかなり高いんですよ、という事である。聞くと一錠が8000円以上すると言うのだ。たしかに高い薬だなぁと思ったが、医師が言うには、その薬を一日5錠も飲むのだと言う。 エエッ〜!である。そんな高い薬を毎日飲んで一ヶ月飲み続けると一体幾らになるんだ?である。 もちろん保険制度には高額医療の還付というのがあって、毎月の医療費が26000円を超えた場合、申請すれば超えた額が後日戻ってくるので、どれだけ高くても当方の懐具合としては同じこととなるのだが・・・。一時払いにしろそれだけのお金を窓口に支払わねばならない。さいわいその辺のところは何とかなると思うが、預貯金のあまりない人などはこの薬は使えないことになるだろう。 しかし、三割の保険が利いてこの値段だから、途方もなく高い薬である。
 現在日本人が生涯にわたって使う医療費の7割から8割が亡くなる前の数年間に使われると言われている。高齢化などとは関係なくガンなどの大病に罹患すると、入院して高度の最新治療を受けて亡くなる人がそれだけ多いからだろう。これを少し皮肉を込めて言わせてもらえば、われわれは亡くなる前に大金を使って亡くなっているのだと・・・。最近は医療器械や医療技術、最新の薬など日進月歩の速さでで開発されているが、そのように医療が進めば進むほどこの傾向はさらに強まり、高額医療もおそらく見直さなければやっていけない時が来るだろう。オフの場合病気が顕在化して二年、その間何度も入退院を繰り返してきたし、使われた抗がん剤も決して安くなかった。これまで40年ほど支払ってきた社会保険や国民保険の総額を医療費がはるかに超えているのは間違いないだろう。しかし年金となると、厚生年金、国民年金を40年間滞りなく支払ってきているが、こちらはほんの少ししか戻らないことになりそうである。保険や年金は本来相互扶助のものだから、この40年間日々安心して生きてこれたことを思えば、それだけでも大きな心のメリットを受け取っている。この問題をたんに生涯のお金の損得だけで論じたり批判する人がいるが、そういう人の言うことはどこか信用できない。
 これはサリドマイドの副作用なんだが、便秘が段々ひどくなってきている。もともとオフは便通はよいほうで、たまたま一日出ないことががあっても、翌日にはたいてい出ていた。便通を促す薬も処方されていて飲んでいたので、なんとか毎日出ていたのだが、ここ四日間完全にとまってしまった。 嫁さんが持っていたダイオウ、センナ末という薬も飲んだがダメである。お腹が張っていて食欲もあまりなく、今朝などせっかく作った卵粥をほとんど残してしまった。長年看護婦をしていた嫁さんが、観念しなさい今日浣腸するわよ、と宣言する。 浣腸なぁ・・・アダルトビデオなどでは何度か興味深々で見たこともあったが、いざ自分がそれをされるとなると、怖いわけではないが何だか急に気弱になってしまう。 ビデオで見たようなイチジク浣腸や、針が着いてない大きな注射器でグリセリンをお尻の穴へ注入するのかと思っていたら、浣腸セットというのがあって、父親用に病院からもらっていたモノだそうである。注射もあまりうれしいものではないが、たとえそこにある穴に入れるだけにしても気持ちが引いてしまう。嫁さんが言うには男の人は浣腸をすると言うと怖がる人が結構いるという。普段から入れる側だけをやっているからだろうか(笑)